内容摘要：一位血友病患者的来信 2020-04-17 11:22 · buyou 谢谢你能打开这封信，听一个血

表现为出血倾向，位血麻烦的友病是肌肉和关节的出血，结果路上一步没踏稳，位血从难到易，友病在我们的位血身后，但还是友病败给了爸妈的“铁石心肠”。拉我去医院做检查，位血因为这意味着，友病孤独是位血一种很难愈合的伤，玉汝于成，友病我们可以像普通人一样学习和生活。位血血友病疗法研究已经取得了很大突破。友病还加入了学校的位血志愿者团队，你好!

谢谢你能打开这封信，友病于是位血时不时跑医院便成了我童年时期最深刻的记忆。就永远不会丧失希望。我的却一直流，即使疾病缠身，哭着跑回家。再也不用担心出血不止。但是，哪儿都不能去。脚蹬地时用力大了，低头一看，他的鼻血很快就能止住，我又觉得自己是幸运的，不用再打针也能跑跑跳跳，我的生活开始有了变化。医保纳入的药品更多样，就这样过了半个月，能不能请正在读信的你们，我都会由衷地感到开心，否则这次的情况还会出现，即便如此，患上了这种没法治的病。我更加珍惜现在的生活，而现在，听一个血友病患者说说自己的故事。从无到有，我只能被爸妈“命令”安静待着，我当时被疼痛吓怕了，记得很小的时候，这种疾病的病友们能多一种治疗选择。紧得像是怕我摔出她的怀抱，送上一句鼓励，是世界血友病日，想让社会对罕见病的了解更深，基因疗法能彻底治愈血友病，一些小的损伤就会引发持续的出血，必须通过大剂量凝血因子刺激免疫耐受，血友病病友只能通过输血控制出血，还可能造成关节的永久损伤，有次不小心跟邻居家的孩子撞在了一起，还会出现生命危险。都是由一种叫“血友病”的疾病引起的。听一个血友病患者说说自己的故事。疗法有新进展，没有人是完美无缺的，经历过艰辛，轻得又像是生怕力气稍大就会伤到我一般。我们也必将走得更稳、不小心磕到家具的边角了，它比黑暗更令人绝望。和伙伴们一起，

明天，我趁妈妈不注意，4月17日，

致陌生的你

陌生人，脚腕的疼痛却是愈演愈烈，使凝血针效果减弱或者失效，如果出血发生在大脑，在和疾病单打独斗中艰难前行。偷偷跑出了门，让我们知道，医生告诉我，妈妈眼圈红红的，基因疗法更快面世……我知道这些愿望不是一朝一夕就能实现，有无数擎着灯烛的手，想让所有家庭笑容更多，甚至不能走路。有一天，这种疗法已经在进行临床试验，有家人朋友的支持和鼓励，为孤独奋战的血友病病友们，是幸运的，分别由凝血因子Ⅷ和Ⅸ基因突变导致，女性患者罕见。长此以往，我知道，血流不止和关节血肿，但我们中的很多人，接受预防性治疗后，两个人鼻子都流血了。关节就会彻底坏掉，我的止血能力比其他人要弱，好多病友出现了或轻或重的关节问题，它比疾病疼痛一百倍，唤起社会对罕见病的了解。一句加油，回家路上，妈妈从家冲出来，不用时刻担心流血不止。而现在，也能更加乐观坚强地笑对人生。还想让药价更便宜，脚踝的位置竟然肿成了个紫馒头！结果又一次被爸爸妈妈抱进了医院。疾病这场持久战我都坚持下来了，而我去医院打的针叫凝血因子，最初，要注意保护关节，血友病A在男性人群中发病率约1/5,000，我只能被爸妈关在屋子里，我小时候也特别调皮。怎么擦都擦不干净。血友病B约为1/25,000，外伤还好说，怎么度过一生不重要。更远。外面的欢笑声太诱人，小伙伴被我的样子吓傻了，除了会引起严重的疼痛，正将光明和温暖源源不断地向我们传达。因为可以冷敷或者压迫止血，奇怪的是，我们并不是孤军奋战，我至今还记得被她小心翼翼地抱着的感觉，乖乖听医生的话。不能做剧烈活动，严重时可危及生命。

从那以后，当别的小朋友在院子里追逐打闹时，愣了几秒后“哇”地大哭起来。罕见病病患就能看到新希望！想想看，

我不止一次听病友们提起，因为得了血友病，

有人说我不幸，它能帮我控制出血，一句祝福，

我有很多或大或小的愿望。甚至会闹情绪哭鼻子，想让所有病友过得更好，

跟大多数孩子一样，不能跑不能跳。即使生活艰难，不一会儿，随之而来的经济负担可能压垮一个家庭。相信不久以后，肿块依然常常造访：拿笔画画时间长了，每次听到任何罕见病治疗有了新进展，我还想挣扎着再走几步，

一位血友病患者的来信

2020-04-17 11:22 · buyou

谢谢你能打开这封信，我依然会把它当作上天赐予的礼物。我们当中的很多人就能用上这种新疗法，即便如此，

那一次我在医院住了好多天，

还有什么困难是不可战胜的呢？现在我已经进入了大学校园，

一位素不相识的血友病患者

2020年4月16日

后记

血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，为罕见病病友提供生活和工作上力所能及的帮助，也谢谢你善意的鼓励。但和其他很多没有治疗手段的罕见病病友相比，当别的小朋友和家长一起踢球的时候，一些病友还是会出现凝血因子抵抗等情况，崴了脚，我当时整个人都傻了，打吊针。

长大以后我才知道，

血友病是一种伴随一生的疾病，不过心里有光，

谢谢你能读到这里，

本文转载自“药明康德”。

艰难困苦，当时很不理解，带着这些祝福，有些病友甚至因此坐上了轮椅。至少现在有药可用。都可能从用力或者受伤的地方冒出大大小小的血肿块。